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Le blog de Paul Tian

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"Le menteur évoque souvent l'amnésie pour ignorer la vérité"


Luchon : dimanche 4 octobre, c'est "Journée sclérose en plaques" au profit de la recherche

Publié par Paul Tian sur 11 Septembre 2020, 13:21pm

Catégories : #Sclérose en plaques, #Luchon, #SEP, #ARSEP, #Association Pais Luchon Santé, #recherche, #don, #manifestation, #sport, #information, #santé, #Marie-Cécile Naud, #Covid-19, #VanessaMorales

Luchon : dimanche 4 octobre, c'est "Journée sclérose en plaques" au profit de la recherche

"L'Association Païs Bagnères-de-Luchon Santé" organise le dimanche 4 octobre une "Journée Sclérose en Plaques" au profit de la recherche. Marie-Cécile Naud, sa présidente, répond à mes questions :

Pourquoi votre association organise le 4 octobre prochain, une journée pour la Sclérose en Plaques ?

Normalement la "Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques" a lieu tous les ans et dans le monde entier le 31 Mai. Mais en raison du Covid-19 et de l'éelection municipale, cette journée a été retardée. Toutes les associations qui oeuvrent sur  ce thème ont donc relancé leurs informations et leurs activités à peu près en même temps pour cet automne.

Ancienne créatrice et Présidente de Madin'SEP dans les DOM Antillais et représentant DOM TOM pour la Ligue Française de Sclérose en Plaques, ma participation au projet des maladies neuro dégénératives 2014-2019 m' a dotée d'une certaine expérience.

Moi-même, sclérosée en Plaques depuis plus de 20 ans et ayant été rééduquée en partie au Centre de Rééducation Fonctionnelle avec le Dr Grima,  j'ai pu rencontrer lors de mes périples en VSL d'autres patients, je me devais donc d'apporter au travers de mon "Association Païs Bagneres de Luchon Santé", une lumière sur cette terrible maladie qui affecte en France plus de 115.000 adultes jeunes et 700 enfants et plus de 2.500 personnes supplémentaires tous les ans. Cette maladie est à ce jour malheureusement incurable et la recherche a besoin de témoignages et de supports.

Cette année j'ai rejoint la Fondation ARSEP et ses actions bien connues comme la route du Rhum, Solidaires en peloton et de nombreuses actions connues de la Presse et du Grand Public.

Mon amie Vanessa Morales, infirmière et championne du monde de trail Kilimandjaro 2019, auteure, sportive accomplie est notre marraine. Un plus pour ouvrir la nouvelle saison dans notre pays luchonnais.

Comment va se dérouler cette journée ?

Le déroulement de cette journée aura lieu au Square Lauret puisque les Allées d'Etigny nous sont interdites et que les autres lieux proposés, comme le Parc des Thermes ou le stade, sont aux yeux de notre assureur associatif et de ses juristes accidentogènes pour  les personnes en situation de handicap d'abord et peu carrossable pour la course ORNI.

(Voir le programme ci-après)

Où en êtes-vous concernant la mobilisation de votre association contre le désert médical du luchonnais ?

Nos actions n'ont jamais cessé et nous poursuivons le combat qui, si les freins luchonnais voulaient bien lâcher, nous pourrions aller tout droit et non en roue libre à une solution pérenne et relativement rapide via notre coordonnateur de Maisons de Santé : expérience de création de plus de 100 maisons de Santé sur une grande partie de la France avec le relai de la Sécurité Sociale et de l'ARS.

Hélas, il est bien difficile de faire changer les mentalités...

 

Le programme de la "Journée Sclérose en Plaques" du 4 octobre 2020

Matinée :

10h Présentation du programme de la journée et dernières inscriptions.

- Mme Vanessa Morales présentera ses actions

- Nous présenterons  avec le soutien des laboratoires et de l'ARSEP

* Qu'est ce que la Sclérose en Plaques ?

* Les différents types de sclérose en plaques

* Les traitements de fond pour freiner l'évolution

* La SEP de l'enfant

* SEP et COVID

* Les médecines alternatives : Xavier Sanson bols sonores tibétains expliquera sa relation avec les Professeurs à la Pitié Salpètriere- volet médical.

La sophrologie en général pour lutter contre le stress et les douleurs.

Après-midi :

- Atelier ORNI (Objets Roulants Non Identifiés)

  • inscriptions préalables 2€ sur le site Facebook "Bagneres de Luchon Santé" ou sur notre mail : pais.luchon.sante@gmailcom ou par téléphone au 09 62 509063 répondeur : laisser coordonnées: nom prénom âge du participant n° de tel  et email si possible.

Cet atelier favorise, l'observation, l'attention, la coordination et la joie de la création. Art thérapie. Bien entendu, ceux qui voudront commencer  chez eux ou à l'école seront acceptés. Un tuto est à disposition sur demande .

N'ayant pu avoir l'autorisation pour véritable course ORNI sur les Allées d'Etigny, nous convions petits et grands à fabriquer ces petits objets.

- Atelier Sophrologie sur inscription 5€ 

* La respiration, l'attention, la concentration et la mémorisation  techniques

- Atelier Bien être sur inscription 5€. Bols sonores expérimentés à la Pitié Salpétrière avec Xavier Sanson.

- Course finale  avec les minis ORNI -  Enfants- séniors- adulte y sont invités : n'oubliez pas de vous inscrire: 2€  Trophées récompenses et cadeaux.

- Tirage de la tombola avec de nombreux lots à gagner : (une semaine en résidence pour 4 personnes au pied du téléporté, des forfaits ski et bien d'autres  belles surprises offertes par nos commerçants participants...)

RAPPEL : Cet évènement est important et les dons iront à la fondation ARSEP.

Pour ceux qui auront besoin d'un récépissé justificatif de leurs dons, merci de nous contacter directement afin que nous leur fassions passer les documents de l'ARSEP.

Billets de tombola et inscriptions à l'Office de Tourisme de Luchon et auprès de l'association.

Luchon : dimanche 4 octobre, c'est "Journée sclérose en plaques" au profit de la recherche
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